Passe Croisée

Vous ne connaissez surement pas Tom, il vit du côté de St Etienne, chez ses parents.

Il a 26 mois et se trouve en soins palliatifs dans sa chambre de la maison familiale où il lutte avec tout son courage contre la maladie de Pompe, soutenu 24 heures sur 24 par ses parents qui lui assurent les soins très lourds dont il a besoin.

Il faut savoir que la maladie de Pompe qu’il a déclarée à 7 mois est une myopathie extrêmement grave pour un enfant de cet âge. Parmi les conséquences liées à cette pathologie Il ne peut respirer sans le respirateur artificiel installé à ses côtés et pour se nourrir il a dû subir une gastrotomie associée à une pompe. Il souffre également d’ostéoporose rendant délicate toute manipulation car le risque de fracture osseuse est omniprésent.

Ses parents nous ont contactés afin de nous soumettre la grande difficulté qui est la leur d’assumer seuls cette situation et surtout d’essayer de donner à Tom de quoi vivre au mieux sa terrible situation.
Nous leur avons donc rendu visite ce 1er février pour nous rendre compte de leurs besoins. Cette visite nous a bouleversés et si la maladie est une fatalité, il n’en est pas de même pour tout un tas d’autres choses qui dépassent l’entendement.
Actuellement Passe Croisée ne peut rien faire, pas même offrir le fauteuil coque tant espéré mais qui n’est pas à l’ordre du jour, vous savez ces raisons dépassant l’entendement…

Alors, si effectivement nous ne sommes pas en mesure d’intervenir rapidement comme nous le souhaiterions, nous sommes preneurs de tout conseil, contact pouvant apporter aux parents de Tom un soutien ou des solutions.
Merci de prendre contact avec nous, la situation est urgente.

Le combat de Tom

La photo illustrant cet article provient du site « le combat de Tom », elle est dure, mais refléte malheureusement la réalité, même si cette dernière va bien au delà…